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 天生單心室單心房 心臟病童上小學挑戰多


六歲的甄甄出生時血中氧氣濃度不足，被診斷出有危急型複雜性心臟病，心臟結構只有一個心房和一個心室，平時需靠8到10種藥物幫助心臟和肺部呼吸。甄甄現在要上小學，能申請到的助理員時數不足，媽媽決定等她出院後，每天陪她一起在學校上課。（戎華儀報導）


甄甄的主治醫師、臺大兒童醫院兒童心臟科醫師林銘泰表示，像甄甄這樣只有一個心室和一個心房的先天性心臟病，佔所有先天性心臟病的2-5%，平均每年有20到50名新生兒有類似狀況，需要3階段手術和許多藥物才能幫助維持心肺功能。


甄甄的成長過程經常住院，四肢也比同齡小孩瘦很多，媽媽從沒想過能讓她上學，後來在幼兒園讀特教班，現在進小學，媽媽希望她能體驗一般孩子的校園生活，無奈的是申請到的助理員時數平均每天不到2小時。


甄甄的媽媽：『她沒辦法走太遠是因為她會喘，她太瘦，她的肌力也不夠，她也很容易跌倒，那她在上廁所或者是換教室...因為她也很怕碰撞，但是教育部他們會覺得這不是太大的問題，所以他們通常時數會只給1/3。一般人不會願意一週只賺一天的薪水這樣子，所以助理員的部分是非常短缺。』


教育部國民及學前教育署原住民與少數族群及特殊教育組統計，全國的病弱生鐘點制的助理員有3370人，若家長認為申請到的時數不足，可透過學校向地方教育局處提出申複。


（圖：戎華儀攝）







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