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 為危急先天心臟病童集氣 大家一起來


今年6歲的甄甄在一生下，就確診罹患複雜而危急的先天性心臟病，當時預估恐怕活不過一歲半。如今她在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。因為嘴唇發紫、手指末端肥大，她得靠強心劑讓心臟跳動。長時間待在加護病房的她，待在家中最長的時間僅一個月。辛勤照顧她的母親，還得同時面對外界異樣眼光與喘不過氣的經濟壓力。心臟病兒童基金會邀請民眾一同為這位小小生命鬥士一起集氣，也共同幫助、支持更多的兒心病童與家庭。

雖然有97~99%的先天性心臟病童經過治療，都可以恢復健康；但醫療仍有使不上力的時候，甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷，至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。心臟異常的血流使得器官血液供應不足，連帶影響腸胃的消化與吸收，瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。

最近甄甄又住院了，陪在身邊的媽媽一臉疲憊，但討論起孩子的病情時，雙眼卻炯炯有神，深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活，他們已經過了很久。有人問她，明明知道孩子不會好了，還要救嗎？當沒有人知道前面的路該怎麼走，又或者不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時，該怎麼辦？守在孩子身邊的媽媽，內心常常因此深深糾結著。

但有一種愛，叫做義無反顧，那是媽媽對孩子最深沉的愛，那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦，都值得去做，甄甄的媽媽是這樣想的，就是這樣的信念讓她放下一切，日夜守護在孩子身旁。

先天性心臟病家庭需要大家一起來關注，雖然大多數患者能經由治療恢復健康，但仍然有些像甄甄這樣複雜的心臟病童，沉重的經濟負擔與照顧壓力，需要民眾與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多一些愛與行動的支持。







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